Å leve med kroniske smerter

Jeg har en lukket blogg der jeg blogget litt om hvordan det er å leve med kroniske smerter. Leve hver dag, uten stopp med smerter, men se helt frisk ut. Så jeg tenkte at disse tankene kunne jeg også dele på denne åpne bloggen min.

Jeg har både fysiske og psykiske plager, som vel alle er kjent med. Jeg har utrolig mye vondt. Fibromyalgien setter en stopper for mye av det jeg kunne tenke meg å gjøre. I sær denne vinteren har vært hard. Hver morgen når jeg våkner har jeg bare lyst til å grave meg under dynen å bli der,for jeg har så vondt og jeg vet at de første timene etter at jeg har stått opp er de verste. Det er så vondt før jeg har klart å myke opp kroppen igjen. Det å gå rundt å være stiv, føle at en føler at en går på glasskår er ikke noe god følelse i det hele tatt. Mange skulle hatt mine smerter i kroppen bare en dag, så tror jeg nok at de hadde tenkt seg litt om,, før de forteller meg at det er bare å bite tennene isammen, komme seg ut, gå tur, begynn å tren, så blir kroppen bedre osv osv.

Jeg blir lei meg når jeg prøver å fortelle folk hvordan jeg har det med fibromyalgien, alle andre vet vist mye bedre enn meg hvordan det er å leve med den og hvordan den skal behandles. Jeg går jevnlig til lege og snakker mye med henne om smertene og jeg hører på det hun sier og vi samarbeider om hvordan min dag skal bli lettere å leve. Kan ikke folk godta dette, at det er ikke bare ut å gå tur at kroppen skal bli så mye bedre av det. Ja, ryggen også før jeg høre at det er bare ut å gå, ja da, hver eneste gang jeg har gått et stykke så får jeg så vondt i ryggen at jeg klarer nesten ikke gå, det knekker på en måte i ryggen, som gjør at det er rett før jeg faller. Jeg må mange ganger bare gripe fast i det første og beste jeg ser. Enkelte sier også at jeg ikke kan gå med høye hæler, at det er det som utløser det, vel, i hele sommer gikk jeg stort sett rundt med gode sandaler på bena, slike sandaler som ofte blir brukt av sykepleier og andre innen helsevesenet fordi de går mye i jobben og trenger og gode sko, allikevel så skjer det, så det har ikke noe med hælene å gjøre i det hele tatt. Går det ikke ann å forstå dette?

Etter at jeg fikk Svanhild-Krestense så har jeg blitt verre i kroppen, kjente det allerde under graviditeten og forstod det ikke helt, for jeg pleide jo å være bedre når jeg gikk gravid. Smertene avtok ikke, ble heller verre, så legen tok blodprøve av meg, som viste at jeg har en underliggende leddgikt Hun ville gjerne vite om den var aktiv eller ei, så hun sendte meg til spesiallist på område, han mente at den ikke var aktiv, altså slik at den ødelegger leddene, men at nok smerten kunne være der. Godt å vite at leddene ikke har begynt å bli ødelagt da, men ikke noe godt å gå med disse smertene heller.

Jeg har også Ulceriøs Colitt, dette er en kronisk bettenelse i taremen, som gir mye smerter, diare og blødninger fra tarmen. Dette er noe som tar utrolig mye av mine krefter. Gå flere dager i uken med diare, tar krefter, i tilegg som jeg har smertene både fra colitten og fra fibromyaligen og den underiggende leddgikten. Tenk deg selv hvor utmattet du blir, hvis du en dag har diare, tenk så over hvordan det må være å ha dette flere dager i uken, uke ut, uke inn, mnd ut og mnd inn, år ut og år inn, går det da ann å forstå at jeg kan være trett og ha lite energi?

Disse sykdommene sammen med den psykiske gjør at jeg ikke alltid kan følge opp avtaler som blir gjort, men jeg sier alltid i fra og hvorfor. Håper av hele mitt hjerte at folk forstår at jeg ikke kan komme å være med å gå rundt i byen, når jeg har diare, eller at jeg verker slik at jeg nesten ikke vet hvor jeg skal gjøre av meg. Jeg har mer enn en gang vært lei meg fordi jeg ikke har kunnet følge opp avtaler, jeg liker å komme meg ut,jeg elsker å være sammen med venner, men når det ikke går, så går det ikke. Jeg har to små barn, som jeg er nødt til å vite at jeg har krefter nok til å gi det de trenger. Det er absolutt det viktigste. Jeg har også en stor jente, som også trenger mammaen sin av og til og da må jeg ha krefter til å være der for henne.

Den psykiske delen av helsen min, får jeg også hjelp til. Jeg følger råd og veiledning jeg får der og jeg kjenner meg så godt at jeg vet hva jeg må gjøre om jeg føler at jeg går nedover. Vet hva jeg må gjøre for å komme meg opp igjen. Jeg blir ikke lenge ned, og håper at det vil fortsette slik, men jeg må få gjøre det på min måte, den måten som jeg og behandler har funnet ut at hjelper meg, ikke det som andre tror hjelper. Jeg er takknemlig for råd, men råd er noe man gir og så lar en folk tenke over det og lar dem bruke det hvis vedkommende føler at det har noe for seg, et råd trenger ikke blir fulgt, hvis den som får rådet ikke har tro på det.

Det er også frustrende når en ser at etter at en begynte på diverse medikamenter ,så har vekten godt opp og en føler at andre ser på det som om en er lat, ikke er i aktiviet og bare stapper i seg på brus, chips og snop. Medikamenter kan redusere forbrenningen og øke fettcellene, noe som gjør at en raskere legger på seg.

Som jeg skrev i tidligere innlegg, så har jeg et godt liv, jeg har en mann som jeg giftet meg med 13 august, som elsker meg og som gjør det han kan for at jeg skal ha det godt og jeg har mine tre barn og litt familie utenom og venner. Dette betyr så utrolig mye og det er det som holder meg oppe når jeg verker som mest. Det eneste er at jeg skulle ønske jeg forstod at jeg har forståelse for hva jeg sliter med. Jeg ber ikke om medlidenhet, at folk skal synes synd på meg, for det er det verste jeg vet, men jeg vil ha forståelse. At folk kan si, ok i dag sitter Sylvi masse i stolen sin, med varmepute, hun har vondt i dag. Hun gjør det hun kan og hun gir sine barn kjærlighet og oppmerksomhet, om da ligger et støvkorn eller to, så er ikke det det verste, for det blir ikke overgrodd med skitt hos henne. Det er ok at Ole også hjelper til, at han tar gulvvasken, selv om han kanskje har vært syv timer på jobb.Vil så gjerne ha forståelse som sagt.

Jeg håper at dette innlegget blir oppfattett som det det er, nemlig et blogginnlegg for å fortelle hvordan jeg har det, hvordan jeg opplever forskjellige ting og ikke et blogginnlegg for å få medlidenhet, for det takler jeg ikke.